2010年6月23日 星期三

坐輪椅搭乘大眾運輸工具

洗腎之後,我又回復成為「太可惜」(TAXI)一族,好在台北有復康巴士,讓我以輪椅出入時方便很多。只是要搭乘復康巴士,必須於四、五天前叫車,時間被限制於特定的時段,若去看門診,就十分不適合叫復康巴士。

前一陣子,台北巿政府又推出另一德政,即可用「悠遊卡」搭乘可刷悠遊卡的計程車,不但可享原計程車滿百打七折的優惠,還可以扣每月可免費搭公車的點數。一百元之內扣16點,105元以上,則可扣32點。這樣,對於無法搭公車的我而言,仍可享受政府的德政。比如說,由我家搭計程車到三總,大約是160元左右,打折後,還可以扣32點數,因此,大約一百出頭即可到達目的地了。因此,我和媽媽常搭計程車去醫院,或中長程的地方,我使用「愛心悠遊卡」,媽媽則便用「敬老悠遊卡」。

台北巿政府對殘障同胞搭乘大眾交通工具還有一項德政,就是設有輪椅可以上去的低底盤公車。我看了很久,想不通輪輢怎麼可以上公車。曾問過一位坐電動輪椅的朋友,他證實輪椅確實可以上這種公車,但我一直沒膽量去嚐試,直到昨天,因為要去榮總看眼睛,但不確定回程是幾點,但坐計程車又太貴了(單趟超過三百元,即使搭悠遊卡計程車,仍要250元左右),於是想來試試台北巿政府為殘障同胞所安排的大眾運輸工具。

看完門診由榮總出來時,看看天色陰沈,想到昨天下午的大雨,我默禱天上的上帝,請祂憐憫我今天第一次要嚐試搭捷運+公車,還有辦事,希望辦完事再下雨。

我們先由榮總推著輪椅到石牌巿埸去吃午餐。之前我在石牌住過十多年,又是榮總的常客,很懷念這經常出沒的地方。不過,經過多年的時間,賣吃的店好像只剩大三元和三六九,其它都換人經營。我們找了一間小店,吃了一個俗又大盤的沙茶牛肉抄麵,我和外勞妹妹合吃一份剛剛好,又吃了一碗雪花冰,滿足又清涼,在炎炎的夏天,真是舒服。

吃飽後,搭乘捷運到芝山站的中華電信辦事。去到門口,我就儍眼了,曾幾何時,所有辦事的地方都到二樓,我只有在一樓門口望著那高聳的樓梯嘆氣。外勞妹妹正想協助我站起來,然後協助我慢慢地爬到二樓時,有一位女士下來告訴我,門口有愛心鈴,按一下,就會有人來服務。不久,來了一位親切的小姐,協助我辦好解除閒置多年不用的hinet帳號。雖說一個月只有80元,但已五、六年沒有用,算算也是一筆錢呢。

由中華電信出來,我們又回芝山站搭捷運,預備到中山站,換搭棕9公車回家。這一路下來,我和外勞每人只花了18元車費,我興奮地對外勞說,以後有空,可以搭著捷運和公車到處玩了!

已坐輪椅搭過幾次捷運,所以進出駕輕就熟,加上我以前方便走路時,常搭淡水線和板南線的捷運,對於電梯的位置很熟悉,所以覺得很方便。但低底盤公車,我是第一次搭乘,對它充滿了好奇心。原來在中間的門處。有一塊黃色的板子,當有輪椅客要搭乘時,司機大哥要離開駕駛座,把板子掀開,於是有一個斜坡道可以讓輪椅上去,然後他再回駕駛座;下車時,他同樣也要多一點服務。所以對駕駛這種公車的司機而言,需要多點耐心和愛心。

下了公車,開始下雨……感謝上帝,也感謝台北政府的德政,本來要花兩、三百元計程車費,或120復康巴士的車資回家的我,與外勞兩人,花了36元就到家了。而昨天回到舊時地懷舊,辦好事,又以輪椅搭乘了大眾運輸工具跑了半個台北巿,真是開心即了。現在正在想……再來去哪裏走走好呢?

2010年6月22日 星期二



在小屋接待的第一團貴賓──大學同學

我的小屋開始接待朋友了,第一團來到小屋的是大學六位同學組成的貴婦團。之所以稱為「貴婦」,因他們不但相夫教子有成,有些事業也不凡,有些則很會安排居家的生活,總之,是一群保守又先進的婦女們。能邀到她們來我家聚會,深感無比的榮幸。

其實,這六位同學並不算是我真正的同學,我是B班,而她們都是A班的。不知是否因為其中一位同學,除了高中三年外,自國小六年級到大學都跟我是同班同學,把我牽拖進去;抑或者是A班的「永遠」班代,除了開放家庭接待同學外,又憑著她超強的「找人」功夫,把畢業後失聯已久的同學一一找回,我可能就是這樣,被歸算到A班去了。

無論如何,三步五時,總會接到電郵,說「好久不見……開同學會了……」,只要身體狀況許可,時間方便,總是會儘量參加這個同學會。雖然有些同學,在校時並不熟識,但大家畢業這麼久,還可以常相聚,十分得珍惜這份情誼;且最重要的是,跟他們在一起,沒有半點生疏的感覺。所以,每次去參加同學會,都會覺得很開心。

洗腎之後,她們更化關心為實際行動,不但聚會時會考慮到我的飲食限制,體力狀況,甚至其中兩位同學,至今一直在支助我請外勞的費用。每憶及此,只有感恩!我是誰,有何德何能,竟能得到這樣的幫助,讓我可以無慮地有人陪伴我去洗腎,平日照顧我的起居。

我的小屋只有11坪大,扣除床、傢俱、陽台等,要擠七人,在沒有拖鞋、沒有桌子的情況下,實在不確定能否將貴賓安置妥當。同學們本來好意要出去吃,免得我還要收厨餘,但我想到天氣炎熱,自己行動又不方便,他們來的時間,正逢中午吃飯人潮,於是請他們各人帶自己的食物,我請喝一杯飲料,就這樣,貴婦團一群人,在我家地板上舖報紙,吹冷氣,大家開心地聊到不想離開。

同學們說,再來四、五人應該還可以容得下。呵呵………果然過了兩天,我家又招待了八位客人,有的坐床上,有的坐地上,有的坐沙發,有的坐折疊椅,竟然也聊得很開心,差點忘了回家。

看來,小屋的潛力無窮,想要來我家看看的人,請即早登記,以免向隅!

2010年6月8日 星期二

罕見!洗腎29年終於換腎成功

前幾天才看到消息,說有五千多名洗腎病友在等換腎...
我也洗了快三年
而且登記換腎也快三年
但都沒消沒息
因此
我認為自己可能沒有機會換腎
只有默然接受洗腎會洗到見上帝的面的事實
但是
以下這位腎友的經歷
重燃我的希望
讓我有勇氣再繼續等待換腎的機會
每四個月
還是乖乖去台大抽血
留著等配對吧!!
盼換腎的日子早日來臨!!
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更新日期:2010/06/08 13:20 中時健康 黃曼瑩/台南報導
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/100608/4/272yd.html

一名58歲的腎臟病患者曾永清,洗腎一洗就是29年,而且洗腎過程中憑著高自律的生活,並沒有其他慢性病的案例已經非常罕見,如今患者終於如願等到捐腎,成功進行腎臟做移植,重新體驗新的人生。

「踏進廁所尿尿的感覺真好!」曾永清這樣描述自己換腎後的人生新體驗。曾永清在20歲時腎臟發炎,當時沒有到醫院求診,反而胡亂吃偏方,有人報什麼就吃什麼,結果造成腎臟衰竭,從29歲開始洗腎。一洗就29年,等於一半的人生都在洗腎。

近一年,曾永清情況較不順暢,為了能就近照顧哥哥,在妹妹的勸說下,單身的他去年搬去和妹妹一起住。看到哥哥一星期洗腎三天,一大早就得出門,一洗就整個早上,洗腎回家後全身無力,妹妹開始鼓勵哥哥去換腎,於是到成大醫院登記等腎。等腎期間,曾永清也曾經等到煩,出現放棄念頭,「乾脆一直洗腎下去算了!」

「等不到,沒關係,我捐給你!」為了鼓勵哥哥,妹妹去做腎臟配對,計劃六月進行活體捐腎給哥哥,結果似乎有股力量幫忙,讓他們提早等到適合的腎臟做移植。等了一年,終於在今年4月29日清晨接到電話,通知有人車禍腦死,捐出腎臟且配對成功,在移植外科主任李伯璋教授的帶領下,成大醫院移植團隊當天清晨11點進行移植手術。手術五小時,換腎成功。

理論上,在台灣洗腎的五年、十年存活率是56%與35%(換腎是94%與91%)。洗腎期間,曾永清不只持續代書工作,而且每天來回五公里走去探望住在安養院的媽媽。平時自己打理三餐,也吃的很節制,水果按份吃、蔬菜燙一燙即吃下肚,飲食超輕淡。手上的洗腎針口,也都認真熱敷,29年來如一日,高自律的生活,讓曾永清並沒有其他慢性病。看過上千位洗腎患者的李伯璋教授認為這是非常不容易,值得所有洗腎病人學習請教!

無論洗腎活的再久,追求良好生活品質依然是每位病人與家屬的夢想!目前曾永清已經出院,腎功能指數都回到正常,每個星期回診一次。曾永清說,換腎後人生重新開始,不排斥娶個老婆一起生活。